На лечение двухлетнего Саши Лабутина требуется 175 миллионов рублей. У мальчика редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия. В одиночку его маме такую сумму не собрать. Первоуральцев призывают подключиться к сбору средств и помочь спасти жизнь Саши. Подробности в сюжете.
 
Так двухлетнего Сашу мама спасает от сколиоза и повреждений мышц. У него редкое наследственное заболевание - спинально-мышечная атрофия. Из-за поломки гена умирают нейроны спинного мозга, а мышцы перестают работать.

Юлия ЛАБУТИНА, мать Саши: «Когда он родился, у него было попеременное дыхание грудь-живот, это один из признаков СМА, как мы узнали. Первыми признаками, такими вот, на которые обращаешь внимание - снижение двигательной активности, то есть Саша перестал двигать ножками».

И лекарства от СМА в России два года назад не было. Пока один из благотворительных фондов не предложил экспериментальный препарат. За ним семье Лабутиных приходилось ездить за сотни километров из Перми. Затем они перебрались в Екатеринбург. Юлия перешла на удаленку - работает, пока малыш спит. Ухаживать за Сашей помогают старшие дети - десятилетние двойняшки, Антон и Ирина.

Юлия ЛАБУТИНА, мать Саши: «Она такая более взрослая, как я. Точно также может Сашей заниматься. А Антон более мягкий, он жалеет Сашу, братья есть братья... когда уже поставим инъекцию, спрашивают».

Самое дорогое лекарство в мире - Золгенсма - стоит 175 миллионов рублей. Но оно того стоит, уверены родители особых детей. Так, Аня Новожилова, которой весной поставили укол Золгенсмы, уже догоняет сверстников.

Саша уже преодолел рубеж в два года, но ставить инъекцию еще не поздно.

Марина БУРДОВА, врач отдела паллиативной помощи детям ОДКБ: «Раньше, действительно, препарат можно было до 2-х лет, сейчас по европейскому протоколу до 4-х лет, но всё течет, меняется, меняются и критерии отбора».

На помощь Саше пришли благотворительные фонды и актеры. Помощь нужна как можно быстрее. Хотя у малыша есть и любовь, и поддержка близких, ему не хватает одного - времени.